Cómo enfrentar una enfermedad terminal en el hogar
Cuando un miembro de la familia sufre una enfermedad terminal, todo su entorno pasa por momentos de estrés, angustia, tristeza y desgaste físico y emocional. El proceso no es fácil, pero se puede aprender a manejar la situación y minimizar el impacto.
En ocasiones la vida da un vuelco y aquello que se creía seguro, cambia. Cuando se enfrenta una enfermedad terminal de un miembro de la familia, además de la dificultad para asumir lo que está ocurriendo, está el captar “ese desenlace” que nadie se atreve a nombrar.
Debido a la negación para aceptar que nuestro ser amado está atravesando los últimos días de su vida, no se busca ayuda y se cometen equivocaciones que lastiman.
La psicóloga clínica Sandra Fontecha, asegura que es importante que la persona y su familia puedan expresar sus sentimientos y emociones sobre el hecho, conversando sobre el proceso, y da algunas recomendaciones para enfrentar la situación y prepararse para lo inevitable.
Qué hacer:
*Reconocer que el paciente es una persona autónoma y por lo tanto es fundamental conocer cómo desea ser acompañado por su familia en este momento.
*Valorar a la persona con el diagnóstico desde sus cualidades, habilidades y recursos.
*Expresar y validar los sentimientos y emociones sobre la situación que viven todos en la familia.
*Respetar las decisiones del paciente acerca de los profesionales a los cuáles desea acudir, del tratamiento que quiere seguir y otro tipo de decisiones sobre la enfermedad.
Qué no hacer?
*Aislar al paciente o la familia de sus redes de apoyo familiar o social, todo ello contribuye al estrés y poco manejo de las emociones sobre el proceso de la enfermedad.
*Relacionarse con el paciente viéndole desde la incapacidad, la minusvalía o el déficit.
*Comportarse como si no estuviera pasando nada, evitar hablar del tema de la enfermedad, esconderse para llorar o sentir rabia.
*Indagar en internet tratamientos alternativos y dar falsas esperanzas.
“Una enfermedad terminal es un evento no normativo en la familia y por ende genera crisis en la dinámica de las relaciones entre sus miembros; por lo tanto, es importante reconocer que en la vida cotidiana se darán cambios que obedecen a los cuidados y recomendaciones que se deben seguir para aliviar los padecimientos de la enfermedad y garantizar la calidad de vida del paciente. También estos cambios se dan dependiendo de quién es la persona que se enferma, cuando es uno de los padres cambian los roles y funciones, por lo general uno de los padres debe continuar laborando y los hijos entran a atender al progenitor que está enfermo.
Lo importante es lograr conversar entre los miembros de la familia sobre las estrategias a seguir para afrontar la situación y estar atentos para apoyar a los miembros de la familia que se sientan afectados por el estrés que conlleva”.
¿Qué tanto afectan las relaciones familiares cuando hay un enfermo terminal en casa?
Una enfermedad terminal no solo afecta a quien la padece sino a todos aquellos que estén junto al paciente. Es normal que quienes lo rodean sientan tristeza, rabia, impotencia, miedo o preocupación, y las relaciones cambien. Lo importante es aprender a manejar la situación lo mejor posible.
Estudios indican que los pacientes terminales que perciben un apoyo de sus seres queridos, encuentran menos dificultades para afrontar la enfermedad. En ocasiones basta con hacerle saber que no está solo. En otros momentos puede ayudar en labores de la casa o trabajo, o escuchando y ayudando a tomar decisiones.
¿Cómo manejar la situación?
Es importante buscar información sobre la enfermedad -cambios físicos y de humor-, para afrontarlos con la mayor naturalidad, sin dramatismos innecesarios, y atendiendo a las necesidades del paciente en cada etapa. Si no puede hacerlo es mejor buscar ayuda profesional para aprender a manejar la situación.
¿Cuáles son las claves para enfrentar la situación?
Algunas sugerencias para dar apoyo práctico y emocional son: Demostrar que está ahí y que puede contar con usted. Procurar no importunar, hay momentos en los que el paciente quiere y necesita estar a solas. Si no vive en la misma casa, llamar antes de hacer una visita. Ser comprensivo cuando el paciente está pasando por crisis y su temperamento es conflictivo o depresivo. No descuidar el contacto físico. Saludar y despedirse con una caricia o un beso, así como decir cuánto lo ama.
Tenga en cuenta...
“El cuidador pasa por momentos de cansancio, falta de apetito o comer en exceso, la sensación de no poder descansar, pero sentirse muy fatigado, irritabilidad, problemas físicos o pequeños accidentes, son señales de alarma que debemos saber interpretar. Pedir ayuda no es un signo de debilidad, todo lo contrario es una solución cuando se siente que ya no se puede ayudar a la persona querida que está enferma, para tener un espacio de respiro y descanso.
Hay que aprender a sentirse bien, eso se logra identificando los propios sentimientos, poniéndole nombre a eso que sientes, es normal sentirse culpable en un momento determinado y desear que la situación termine por el bien del paciente y de la misma familia”, afirmó el especialista..
Recomendaciones
1 Pasar tiempo de calidad con el enfermo contribuye con su buen ánimo.
2 Son preferibles las visitas y llamadas breves y frecuentes, en lugar de largas y esporádicas.
3 Inclúyalo en las conversaciones que sean de su interés y temas diferentes a la enfermedad.
4 Ayúdelo a mantener un papel activo en la relación familiar: pídale consejo, opinión.
5 No le mienta. Es mejor no decir nada a decir que tiene buen aspecto si no lo tiene.
6 Dele permiso para sentirse triste, negativo, o para estar en silencio si lo desea. Si llora, no interrumpa su llanto.
7 Dígale cuánto lo quiere. Le ayudará sentir su afecto y su cariño.
8 Acompáñelo a los controles y visítelo cuando esté hospitalizado.
9 Consulte a un equipo especializado en Tanatología, la ciencia del buen morir, que puede incluir a médicos, enfermeras, psicólogos, religiosos y trabajadores sociales.
10 Acompáñelo en su reconciliación con la vida; a satisfacer sus necesidades emocionales, psicológicas y espirituales